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MARAVILHOSA, Rio de Janeiro, Brazil
Diante de tanta contradição da vida, aprendi que devo ter alto astral acima de qualquer coisa!Eu nunca imaginei que seria pedagoga. Não me preparei para isso. Ela chegou sem que eu preparasse o seu caminho e por isso fiquei tão apaixonada. Essa é para mim a profissão mais linda e digna que existe... Sem sonharmos e idealizarmos algo melhor, nunca poderemos alcançar um diferencial.Essa é minha ideologia e não posso deixar que apaguem por não acreditarem que existe solução para a educação do nosso país,"Não,podemos viver sem ideologias, ter sucesso sem acreditar em valores fortes, concretos,lutar por nossos objetivos sem acreditar que eles serão alcançados,almejar uma vida de realizações soterrando nossas verdadeiras crenças.Tenha suas ideologias muito bem definidas e paute sua vida sobre elas. Não tenha medo do que os outros vão pensar se você está realmente convicto no que acredita ser o certo,não tenha medo de fracassar embasado nelas, aprenda que neste mundo nada é absolutamente ruim ou bom e que sempre,terá que defender suas escolhas e pagar por elas." Eu estou consciente pela escolha que fiz na minha vida profissional,e você?

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Este espaço é algo criado por mim para dividir, com todos que, assim como eu, adoram de fato o que fazem dentro da educação, um pouco do que pesquiso na internet e também do que tenho de material voltado à esta área que de fato sou louca de paixão.

Peço desculpas pela demora em atualizar os conteúdos.

No mais, a todos que visitam este blog, espero que até o momento tudo que há de conteúdo esteja sendo agradável.

Com carinho,

Lu Moraes
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“Ninguém começa a ser educador numa certa terça-feira às quatro horas da tarde. Ninguém nasce educador ou marcado para ser educador. A gente se faz educador, a gente se forma, como educador, permanentemente, na prática e na reflexão sobre a prática”

(Paulo Freire, em “A educação na cidade”)

“Ser professor é um privilégio. Ser professor é semear em terreno sempre fértil e se encantar com a colheita. Ser professor é ser condutor de almas e de sonhos, é lapidar diamantes" Gabriel Chalita

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Eu fico com a pureza da resposta das crianças: a vida é bonita.
Viver e não ter a vergonha de ser feliz.
Cantar e... cantar e ...cantar a eterna beleza de ser aprendiz.
Eu sei que a vida devia ser bem melhor. E será.
Mas issoo impede que eu repita: é bonita, é bonita, é bonita!
(Gonzaguinha).

"Há os que adquirem conhecimento pelo valor do conhecimento - e isto é vaidade de baixo nível. Mas há os que desejam tê-lo para edificar outros - e isto é amor. E há outros que o desejam para que eles mesmos sejam edificados - e isto é sabedoria." - (Bernardo de Claraval)
"Todas as postagens que não são de minha autoria é dado o devido crédito e citado a fonte, até porque quando se copia algo de alguem a intenção não é fazer plágio, e sim divulgar as informações para um maior número de pessoas favorecendo assim o conhecimento."
Lucia Araújo/cc: Luciana Moraes

sexta-feira, 10 de setembro de 2010

SÍNDROME DE MOEBIUS

Um pouco mais sobre a síndrome de Moebius...

MANIFESTAÇÕES

Os nervos afetados na doença são o abducente e o facial, porém, muitas vezes há anomalias de outros pares de nervos cranianos. Como cada nervo é responsável por uma região da face, de acordo com os nervos afetados em cada caso há um conjunto de manifestações. 

As manifestações mais frequentes estão listadas abaixo:
  • face em máscara ou falta de expressão facial;
  • inabilidade para sorrir;
  • estrabismo convergente;
  • ausência de movimentação lateral dos olhos e do piscar;
  • fissura palpebral;
  • dificuldade para fechar os olhos seguidos de ressecamento da córnea;
  • fraqueza muscular na parte superior do corpo;
  • hipoplasia de mandíbula e de maxila;
  • baba;
  • palato alto e estreito;
  • língua pequena ou mal formada;
  • alterações de dentes;
  • alterações na fala;
  • problemas auditivos;
  • malformações de extremidades;
  • polidactilia (dedo extra numerário) e sindactilia (dedos unidos);
  • miopatia primária;
  • retardo mental;
  • hérnia umbilical;
  • pés tortos congênitos;
  • contratura flexora de joelhos e tornozelos; 
 
 
Em alguns casos a maioria das manifestações citadas está presente, porém pode acontecer de apenas algumas se manifestarem.

Na imagem abaixo pode-se observar a face de um portador de Síndrome de Moebius.

TRATAMENTO

Por apresentar múltiplas manifestações os portadores da síndrome deverão ser tratados por equipe multiprofissional especializada em tais casos. O tratamento deverá priorizar as diferentes necessidades físicas, cognitivas, sociais e emocionais dos pacientes.
Dependendo das necessidades, os pacientes precisarão de correção cirúrgica ortopédica (para os pés tortos) e oftalmológica (para estrabismo). Também são necessárias cirurgias para correção da polidactilia e sindactilia.
Se houver alteração neurológica, necessitarão de cuidados medicamentosos por parte do neurologista.


Quando bebês, enquanto não houver condições de alimentação por via oral, deverão ser alimentados por sondas e receber estimulação intra-oral, esta última realizada por fonoaudiólogo.
Será este último profissional que lidará com a alimentação, fala, linguagem e cuidados para com a expressão corporal favorecendo a ausência da mímica facial.

Qualidade de vida

O portador da Seqüência de Möebius pode ter vida normal?
Sim. Desde que o indivíduo não tenha outras manifestações associadas (convulsões, alterações ventriculares, hidrocefalia, lesões no SNC) sua vida pode ser normal.
Seu desenvolvimento motor para o andar pode ser retardado, devido à presença do pé torto congênito. Para que o paciente possa vir a caminhar são necessárias cirurgias ortopédicas para correção.
Quando não existe outra intercorrência o desenvolvimento é natural, o indivíduo pode freqüentar a escola e ter uma vida normal.

O que muitas vezes acontece, é um preconceito a partir de terceiros que excluem a pessoa devido à sua face estranha e inabilidade para falar, causando danos emocionais ao portador da doença. 

A sua face sem expressão faz com que as outras pessoas acreditem que esses pacientes não tenham desenvolvimento cognitivo dentro da normalidade esperada, entretanto apenas 10% deles pode vir a ter alguma alteração nesse sentido.

A fala

Pelo fato de terem lábios e língua comprometidos em menor ou maior grau, a fala desses pacientes apresentará alterações.
Em algumas situações essas alterações poderão ser minimizadas por compensações.
Por exemplo, na impossibilidade de falar "mamãe" o paciente poderá falar nanãe ou produzir o som m com os dentes sobre o lábio inferior, realizando, portanto, uma adaptação.

Expressão corporal

A expressão corporal poderá ajudar esses pacientes.
A expressão corporal, ou o gesto, fazem parte da comunicação natural do homem. Quando se fala gesticula-se, estando ou não o interlocutor presente. Perante este pressuposto, propomos a utilização desses gestos de forma mais exuberante, na garantia de ajudar o paciente a manter a atenção de seu ouvinte.

Diagnóstico

Por apresentar múltiplas manifestações, tais pacientes deverão ser avaliados por equipe multiprofissional especializada em tais casos.


DEPOIMENTOS 

Quem desconfiou do problema do Bruno Mateus foi a fonoaudióloga que o acompanhava. Ela indicou que eu procurasse uma neuropediatra especialista em Moebius em Belém/PA pois ela poderia confirmar o diagnóstico. E foi isso que fiz. Ela solicitou uma ressonância nuclear magnética e constatou a presença da síndrome.
Fiquei surpresa com a reação dos familiares, pois todos reagiram com preocupação, é claro, mas se mostraram otimistas e fortes para que eu não me abalasse no momento.
Ele hoje está reagindo muito bem. Fez as cirurgias de correção do pezinho, já está andando, entende tudo o que a gente fala e pede. Fala apenas vóvó. Porém é uma criança acompanhada por fisioterapeuta, fonoaudióloga, cardiologista, neurologista e pediatras. Acredito até que ele seja uma criança superativa.
Priscila Nery, de Macapá-AP
mãe de Bruno Mateus, portador da Síndrome de Moebius


Tenho uma filha chamada Júlia Azevedo de dois anos de idade. Quando ela tinha seis meses constatamos que tinha um atraso neurológico e mais tarde ela foi inserida nesta síndrome.
Quando engravidei tinha 16 anos e tomei o citotec, e hoje venho descobrir que foi a causa do problema da minha filha. Mas por outro lado, acho que a aceito bem, sem nenhum tipo de preconceito.
Quero parabenizar a idéia do site pois não sabia que tinha de fazer a operação ortopédica e fiquei sabendo por meio deste. A minha dúvida é que minha filha não apresenta nenhum tipo de atrofia nos músculos da face e apresenta um sério problema auditivo. Eu gostaria de saber de casos semelhantes.
Bruna
mãe de Júlia Azevedo, portadora da Síndrome de Moebius


fonte: Universidade Federal de São Paulo - UNIFESP/telefone (11) 5549-7500
e-mail zelitaferreira@uol.com.br

8 comentários:

  1. bem explicado,eu tenho uma sobrinha linda e super inteligente com a SM que nos surpreende a cada dia!!!

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  2. gostaria de saber se tem alguma instituição para portadores da SM no rio grande do sul?
    luzinhabs@hotmail.com

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  3. Lindo. Meu filho tem 8 anos, ele também nasceu com SM, cada dia que passa, ele me surpreende, ele também é muito inteligente, amo demais meu filho. Não sei viver sem ele.

    Caucaia 2011

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  4. Olá, meu nome é Letícia e tenho Síndrome de Möebius. Dou força às famílias que possuem indivíduos com esta síndrome, pois o preconceito realmente é muito grande, mas sabemos que os portadores desta doença raramente tem atraso cognitivo. Somos "diferentes" apenas na aparência. Dêem muita força e muito amor a eles, e, nunca, nunca mesmo o tratem como se ele fosse diferente dos demais. Minha mãe sempre me tratou como meus outros irmãos, que não tem a síndrome. Fui para escola, estudei e hoje sou formada em Medicina pela UFRGS. Sejam felizes.
    Letícia Vaz - Porto Alegre -RS.

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    1. tenho um filho de 7 anos que tem SM,
      gostaria muito de conversar mais com você, meu e-mail é adrianaricardogba@yahoo.com.br, por favor me escreva
      Adriana

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    2. Tenho uma linda filha com essa síndrome.Ela já tem um ano e sete meses e está quase andando...Nossa vida é uma correria...especialistas como oftalmo, oftalmo cirurgia plástica, pediatra, neuro, fisioterapeuta,fisioterapeuta infantil, terapeuta ocupacional, fonoaudióloga,ortopedista e finalmente geneticista que foi quem nos deu o nome SíNDROME DE MOEBIUS...quem quiser conversar sobre o assunto talitarr.fernandes@hotmail.com.estamos ansiosas por amigas e amigos de síndrome..

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  5. tenho uma linda filha chamada camilly vitória,tem 3 anos,ela me surpreende a cada dia é muito inteligente memoriza coisas mais rapido do que a irmam de 4 anos canta,anda,fala,brinca,pede,chora ta quase correndo.....rsrsr ela é meu chodó
    sempre tratei como uma criança normal sem muita super proteção,claro que vc tem que ter uma atenção maoir mais nunca quiz privar de atividades na qual ela tivesse entrozamento com outras crianças .....o conviviu com outras crianças ajuda muito o desenvolvimento deles......só posso dizer que amo muito minha filha
    camilly e isabelly mamãe ama vcis...

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  6. Boa tarde,meu nome é Bruna tenho uma filha chamada Fernanda portadora doa sindrome de moebius.Descobrimos a sindrome quando ela tinha apenas dois meses de vida,de la p ca fazemos o acompanhamento através do UNIFESP agradeço a atenção de todos os prficionais em especial Dr.Zelita em que acompanha ela ....Mais minha filha é linda tem nos surpreendido muito não tem nehuma deformidade e come super bem ! sem dúvida ela é um presente de Deus em nossas vidas sei da dificuldade que ela possa vir a ter mais estamos todos com ela sempre TE AMAMOS MUITO FE VC É NOSSO CRISTAL....

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